Cuando nace un niño con síndrome de Down se ha de pensar en él cómo en cualquier otro niño. Los niños que tienen síndrome de Down son seres humanos, que seguirán un proceso de desarrollo físico e intelectual con características propias y únicas, con un ritmo de crecimiento particular y con unas expectativas de futuro, como cualquier niño.
En distintas culturas se ha atribuido distintos significados al hecho que naciese un niño con disminuciones físicas o psíquicas. Se han entendido de distintas formas a los niños y a las personas adultas con discapacidad, y también las diferentes sociedades se han relacionado con ellos de diversas formas. El síndrome de Down despierta sentimientos de desconcierto, lástima, curiosidad, ternura, simpatía... Se trata de sentimientos normales, que es preciso comprender y aceptar, al igual que es preciso luchar contra determinadas actitudes negativas, derivadas en su mayor parte del desconocimiento.
Los profesionales que trabajan con personas con discapacidad tienen que recordar siempre que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down supone un dolor para los padres, y que esto influye en las primeras relaciones que se establecen entre los padres y el recién nacido. Los padres se plantearán una serie de interrogantes, que en parte el profesional tendrá que responder. Pensarán en cómo se le debe hablar, cómo se le debe cuidar, cómo van a poder disfrutar de él, qué se espera que haga, y también pensarán, como es obvio, en el futuro de su hijo, que suele ser bastante mejor de lo que imaginan. Habrá que hablarles de todo eso y, al mismo tiempo, se habrán de tener en cuenta las dificultades que podrá presentar el propio niño, las posibles malformaciones congénitas, y los cuidados médicos que precisará.
Los padres han de conocer que las respuestas del niño con síndrome de Down son más lentas. Esa lentitud en sus nuevas adquisiciones, puede producir un desencuentro entre los padres y el niño con síndrome de Down que, en ocasiones, puede alterar las primeras relaciones. Es importante no generalizar, no se les debe hablar de "estos niños", sino de su hijo, que aun presentando todos los rasgos propios del síndrome de Down, será distinto a todos los demás, porque no está escrito como será el futuro de ninguna persona con o sin síndrome de Down.
El papel que juegan los padres del niño con síndrome de Down es muy importante para el desarrollo de sus capacidades. Los profesionales y especialistas no pueden sustituirles en su función y responsabilidad, tampoco ninguna acción terapéutica tendrá un efecto duradero si no se consigue su colaboración. Desde el momento en que el médico comunica a los padres la sospecha de que su hijo tiene síndrome de Down, con la confirmación posterior del diagnóstico mediante análisis cromosómico, éstos empiezan a plantearse una multitud de cuestiones relativas al futuro del niño, se les aparecen las imágenes confusas y generalmente negativas de otras personas con discapacidad. La angustia y la mezcla de sentimientos contradictorios respecto al hijo dificultan una relación cálida y distendida entre ellos y también con el profesional que les atiende. No es oportuno, es este momento, volcar sobre ellos un cúmulo de información sobre el síndrome de Down que ellos no sabrán asimilar. Es mejor esperar que la situación alcance una cierta estabilidad emocional y que los padres puedan ir asumiendo y aceptando nuestra ayuda.
Una vez superado el choque inicial, la pareja estará predispuesta a informarse y a pedir el asesoramiento profesional, lo que les ayudará a aceptar al hijo y, al mismo tiempo, a ayudarle. En este momento es importante trasladar a los padres que la intervención profesional no tiene por qué privar al niño de su afecto, y que no es lo único que el niño necesita.
En los últimos años se ha pasado desde una posición consistente en no hacer nada, "porque estos niños no pueden...", a hacerles practicar múltiples actividades para que hagan el máximo, olvidando muchas veces lo que el niño con síndrome de Down realmente puede y debe hacer. Suele ser difícil encontrar un equilibrio, en parte por el desconocimiento de lo que es propio del síndrome y de lo que se da en cualquier niño, y por esto es importante que los padres consulten a los profesionales, que expongan las dudas que tienen respecto a la salud y al comportamiento de su hijo, y que comprendan que es el propio niño el que ha de marcar la pauta, con sus cualidades y limitaciones.
No es difícil reconocer un niño con síndrome de Down, pero fácilmente se olvida que existen más similitudes que diferencias con los demás niños. Aunque presenten en común la apariencia física, los niños con síndrome de Down tienen algo más que un cromosoma 21 de más. Además de las características que pondrá de manifiesto el síndrome, cada niño hereda muchos rasgos de los padres. Normalmente se tiene la creencia de que son niños tranquilos y afectuosos, o que pueden ser agresivos, o que les gusta sobre todo la música, olvidando que cada niño con síndrome de Down tendrá su propio carácter e intereses. El niño nace con una información genética alterada, pero no tenemos que caer en la creencia que eso guiará por completo su desarrollo biológico.
Es bien sabido que los primeros años de la vida del niño son muy importantes para conseguir un desarrollo adecuado. La estimulación precoz y otras intervenciones terapéuticas, que han de facilitar el desarrollo del niño con síndrome de Down, son los únicos instrumentos validos para su tratamiento.
En un primer estadio, los profesionales pretendieron apartar a las personas con síndrome de Down para descargar a las familias, proteger a la persona con síndrome de Down de la sociedad y proteger también a la sociedad de la persona con síndrome de Down. Hoy, por el contrario, la tendencia predominante es resolver los problemas de las personas con síndrome de Down mediante su integración social.
La integración social y escolar de los niños con síndrome de Down en centros de educación ordinarios es una realidad. No hace muchos años la gente creía que los niños con síndrome de Down no podían ir a la escuela y serían incapaces de aprender a leer o escribir. Al cabo de unos años, la escolarización de estos niños está dando sus frutos, con resultados bastante satisfactorios. El proceso de integración escolar, incluyendo términos como normalización, ha sido posible gracias a una serie de factores que han proporcionado una nueva forma de entender la educación de las personas con discapacidad. Entre estos factores tenemos los avances en los tratamientos médicos que favorecen mayores cotas de salud de estas personas. También han influido los avances en las ciencias psicológicas y pedagógicas, que conducen al desarrollo de mejores posibilidades de aprendizaje. El hecho de considerar que la inteligencia, no es algo estático, sino dinámico, y el importante trabajo de concienciación social desarrollado, han sido factores que también han influido.
La adolescencia de las personas con síndrome de Down constituye un periodo largo y arduo. Como en cualquier otro chico, este periodo está marcado por la inestabilidad, como consecuencia de dejar de ser niño para hacerse adulto. La forma de vestir, las aficiones, el fanatismo son los vehículos que sirven para canalizar sus inquietudes. Al final de la adolescencia, el joven debe haber alcanzado un sentimiento de individualidad relativamente estable. La persona con síndrome de Down también debe resolver los conflictos que le suscita el crecimiento puberal, probablemente no se planteará con la misma la intensidad las reflexiones y las luchas internas de otros adolescentes. Con frecuencia, la dinámica familiar, por el miedo al fracaso del hijo o a sus pobres expectativas, refuerza su dependencia y obstaculiza un proceso que es siempre desestabilizador e inquietante.
Es difícil saber el concepto y la vivencia de su discapacidad que puede llegar a elaborar un chico con síndrome de Down. Durante su infancia ha ido descubriendo sus peculiares y sucesivas dificultades en la realización o el dominio de situaciones, trabajos etc. Al principio de la adolescencia quizás ya empezará a relacionar estas dificultades con aspectos que hacen referencia al síndrome de Down. En ese momento hay que responder con claridad y sensibilidad.
En este periodo del desarrollo personal uno de los problemas que se presenta a la familia es como canalizar la sexualidad de la persona con síndrome de Down. En estos últimos años, se ha producido un importante cambio en la consideración y la vivencia de la sexualidad, también se han ampliado los límites de tolerancia y aceptación. La sexualidad se desarrolla de la misma forma en una persona con o sin síndrome de Down. Por este motivo también debe aprender a conducir sus propios impulsos y sentimientos.
No hace muchos años, los niños y adultos con síndrome de Down permanecían en su casa y sus posibilidades de aprender y conocer el mundo que les rodea se limitaba a las referidas por los padres. La autonomía social de cualquier persona se inicia en la infancia, por esa razón se les ha de educar en los hábitos alimentarios, de higiene, etc., algo que se ha de reforzar en la adolescencia. Es muy importante que en la adolescencia se amplíe la autonomía personal a la vida en sociedad. Se les ha de dar facilidades para que aprendan a situarse y circular por su barrio utilizando los servicios públicos, y que puedan tener independencia de los padres y los hermanos. Otro aspecto complejo de la autonomía social es la capacidad para desarrollar un circulo de amistades sociales. Las personas con síndrome de Down también pueden seguir las modas propias de su edad y tener aficiones diversas, la música, el cine, el deporte, etc.
Otro aspecto importante de la integración social es la incorporación al mundo laboral en trabajo ordinario. La experiencia demuestra que las personas que están trabajando en la empresa ordinaria, no solo adquieren una serie de conocimientos técnicos del puesto de trabajo, sino que también evolucionan en otras facetas de la vida. El hecho de convivir con otras personas en el trabajo y tener que establecer un nuevo tipo de relaciones favorece el crecimiento y la maduración personal. La integración laboral exige una madurez personal y autonomía social, además de la calificación profesional.
Una de las últimas metas personales y sociales que han alcanzado las personas con síndrome de Down es el poder acceder a una vida autónoma en su propio hogar. Esto refleja los cambios producidos en la concepción de disminución que tiene la sociedad. El apoyo a este proyecto de vida implica respaldar la autonomía de la persona con síndrome de Down. Los problemas propios de las familias, la edad de los padres, los problemas de salud, etc. son motivos que han llevado a pensar en alternativas de vivienda para la persona con discapacidad.