PRESENTACIÓN

Fomentar e impulsar la salud en el conjunto de toda la población es un objetivo fundamental de cualquier sociedad. En nuestro caso la extensión de este principio fundamental a la población de las personas con síndrome de Down es obvio.

Partiendo de la diversidad de manifestaciones morfológicas y funcionales de cada individuo, es evidente que las personas con síndrome de Down participan de esta diversidad. Hemos de evitar la tendencia a poner etiquetas a las personas que padecen una alteración genética, esto es algo muy frecuente en el síndrome de Down.

Desde el momento del diagnóstico los profesionales han de estudiar la posible existencia de las alteraciones más frecuentes en los recién nacidos con síndrome de Down, para diagnosticarlas y tratarlas. A partir de este primer diagnostico y tratamiento, si es necesario, ha de seguirse de manera regular el progreso de maduración biológica del niño, teniendo en cuenta que los niños con síndrome de Down han de ser seguidos clínicamente de la misma manera que los demás niños

En líneas generales con la atención temprana y la exposición a los estímulos normales del mundo real, el cerebro va a desarrollarse lo suficiente como para alcanzar una calidad de vida y una autonomía social adecuada. Además las capacidades de desarrollo intelectual están presentes a lo largo de toda la vida de las personas con síndrome de Down.

Es por lo tanto preciso hacer un seguimiento clínico normal del desarrollo del niño con síndrome de Down, sin excesivos controles que hagan demasiado diferente la vida del niño y de la familia. Los familiares necesitan estar informados de manera clara y precisa de los progresos de su hijo/a y de las posibilidades de mejora, para que con su apoyo pueda conseguirse el desarrollo pleno de las capacidades orgánicas y mentales.

El Programa Español de Salud pretende ser un instrumento para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que han de estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down. Es importante que Ñcomo en el caso del documento que tienes entre tus manosÑ las asociaciones, en comunidad con la administración, hagan llegar a estos profesionales la información actualizada, mediante actividades de investigación, formación y divulgación. Nuestro más sincero agradecimiento a quienes lo han hecho posible.

Pedro Otón Hernández
Presidente de FEISD



INTRODUCCIÓN

Nuestro programa se basa en los siguientes principios:

  1. El derecho que toda persona con síndrome de Down tiene a gozar de la mejor salud posible.
  2. La realidad de que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando ya esté en fase avanzada.
  3. La evidencia de que el bienestar físico favorece el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down.
Las personas con síndrome de Down no son enfermos, aunque tienen una mayor riesgo de padecer ciertas patologías. La práctica médica actual permite detectar precozmente, en la mayoría de los casos, las alteraciones de salud que pueden aparecer en cada etapa de la vida. La aplicación de programas de medicina preventiva, mediante controles y exploraciones periódicas y sistemáticas, es especialmente importante, pues con ellos se pueden evitar, aliviar o corregir los problemas de salud tan pronto como vayan apareciendo.

La aplicación de programas de salud, atención temprana y educación adecuados ha mejorado radicalmente las perspectivas de calidad de vida para las personas con síndrome de Down. Estas mejoras, en concreto, se traducen en:

  1. Una mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a lo largo de toda la vida.
  2. Un mejor desarrollo intelectual.
  3. Una mayor destreza y capacidad para realizar un trabajo útil y remunerado.
  4. Un mayor grado de independencia y autonomía personal para guiar su conducta.
  5. Una mayor capacidad para vivir una vida plenamente integrada en la comunidad.



OBJETIVOS

Por ello, la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD) pone en manos de pediatras, médicos de familia, médicos especialistas, geriatras, matronas, enfermeros y otros profesionales de la sanidad, un instrumento útil, suficientemente contrastado y adaptado a la realidad sanitaria española, con una única intención: mejorar la atención médica y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de todas las edades.

Unificar los contenidos específicos de los controles de salud de las personas con síndrome de Down.

Unificar el calendario mínimo de revisiones de salud de las personas con síndrome de Down.

Unificar las acciones de los profesionales.

Informar y dar apoyo a las familias.

Población Objetivo

Población Objetivo (cont.)